Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine schnell voranschreitende Erkrankung des zentralen und peripheren Nervensystems. Dabei kommt es zur Degeneration von Motoneuronen (Nervenzellen, die für die Steuerung der Willkürlichen Muskulatur verantwortlich sind). Die Ursache hierfür ist unbekannt, eine Heilung ist bislang nicht möglich.
Im Krankheitsverlauf werden immer mehr Zellen geschädigt. Es kommt zu einer zunehmenden Schwächung der Muskulatur (Lähmungen). Dadurch kommt es u.a. zu Gang-, Sprech- und Schluck- sowie Atemstörungen, eingeschränkter Fähigkeit koordinierte Bewegungen auszuführen und als Folge zu zunehmenden Schwierigkeiten im täglichen Leben.
Der Krankheitsverlauf kann sehr unterschiedlich sein. Wie schnell sich die Krankheit ausbreitet, lässt sich im Einzelfall nicht vorhersagen: Dies kann zwischen ein bis fünf Jahren dauern, bei einzelnen Patienten auch länger.
Betroffener erlebt den körperlichen Verfall bei vollem Bewusstsein
Einige Muskeln werden bei der ALS praktisch nie gelähmt: Die Funktion des Augenmuskels, die Schließmuskeln von Harnblase und Darmausgang und auch der Herzmuskel sind im typischen Verlauf nicht mitbetroffen. Die Intelligenz sowie die übrigen Funktionen des Nervensystems und der Sinnesorgane (Empfindung für Berührung, Schmerz und Temperatur, das Sehen, Riechen, Hören und Schmecken) bleiben normal erhalten. Wenn die Lebenszeit mit der Erkrankung jedoch durch eine künstliche Beatmung jenseits des sogenannten natürlichen Verlaufs ausgedehnt wird, können trotzdem Symptome im Sinne einer Multisystemdegeneration auftreten.
Erkennung der ALS
Die klinische Diagnose der ALS wird durch eine Zusatz- und Ausschlussdiagnostik gestellt. Ziel dieser Diagnostik ist der Ausschluss anderer Krankheiten, die Ähnlichkeiten zur ALS aufweisen können. Einzelne Symptome des Krankheitsbildes treten auch bei anderen neurologischen Erkrankungen auf. Das betrifft jedoch nur einzelne Elemente, aber nicht das gesamte Krankheitsbild.
Und es lässt sich sagen, dass die ALS eine Modellkrankheit für komplexe chronische Krankheiten ist, die durch Immobilisierung, Atemstörung, Sprechstörung, Ernährungsdefizite, Autonomieverlust und psychosoziale Belastungen gekennzeichnet ist. Ohne Annahme der vorhandenen medizinischen Hilfsmittel verstirbt der Betroffenen in der Regel an den Folgen der Schwächung der Atemmuskulatur (Lungenentzündungen, Co2-Narkose).
Verbesserung der Lebensqualität
Die ALS ist bislang noch nicht heilbar. Deshalb liegen die Schwerpunkte der Therapie auf einer Verlangsamung des Krankheitsverlaufes, Linderung der Symptome, dem Erhalt von Fähigkeiten für einen möglichst langen Zeitraum und Maßnahmen die der Verbesserung der Lebensqualität des Betroffenen dienen.
Linderung der Symptome und Ausgleich der Defizite
Um mit der Amyotrophen Lateralsklerose ein selbstbestimmtes und aktives Leben zu führen ist die Annahme von Hilfsmitteln unabdingbar.
Therapieformen
- Symptomatische Therapie mittels Physiotherapie, Logopädie und Ergotherapie
- Neuroprotektive Therapie durch Medikamente
- Psychologische Begleitung
Wichtigste Hilfsmittel
- Vom Gehstock über Rollator bis hin zum E-Rollstuhl
- Kommunikationshilfsmittel, z.B. Sprachtafel oder Augenkommunikationsgerät
- Anlage einer PEG (transkutane Magensonde)
- Unterstützung der Atemfunktion durch mobile Beatmungsgeräte
- 24-Stunden-Versorgung durch Assistenten und/oder Pflegekräfte
Berühmte Persönlichkeiten mit ALS
- Stephen Hawking, Astrophysiker
- Christoff Nowak, Fußball-Profi, zuletzt beim VFL Wolfsburg
- Jörg Immendorff, Deutscher Künstler und Kunstprofessor
Mit freundlicher Genehmigung von Phil Hubbe.
Für weitere Informationen empfehle ich die Webseite der ALS Ambulanz der Berliner Charité.