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Hier ein Beitrag der „Westfälischen Nachrichten“ vom 04.09.2016 über mich (Oliver Jünke)& meinen Vortrag beim Verein „Diagnose ALS – was nun“ im Münsterland/NRW:
ALS-Betroffener schildert seine Krankheit
Ergreifendes Bekenntnis zum Leben
ALS-Patient Oliver Jünke erzählte im evangelischen Gemeindehaus Interessierten und Betroffenen aus der Gemeinde Ascheberg seine Geschichte. Mit den Augen!
Ascheberg –
Oliver Jünke kann nicht sprechen, er äußert sich mit den Augen und einem Sprach-PC. Die Botschaft des ALS-Patienten war aber unmissverständlich – ein Plädoyer fürs Leben trotz aller Einschränkungen.
Von Tina Nitsche
„Das Leben ist doch schön“, sagt Oliver Jünke. Er tut das mit den Augen. Sie flitzen regelrecht über die virtuelle Tastatur des vor ihm stehenden Sprach-PC’s. Für den 48-Jährigen die einzige Möglichkeit der Kommunikation. Denn seine Stimmbänder funktionieren nicht mehr, ebenso wenig kann er sich bewegen. Er ist ALS (Amyotrophe Lateralsklerose)-Betroffener. Angewiesen auf fremde Hilfe und den Rollstuhl. Seit 2012 wird er überdies invasiv beatmet Doch unterkriegen lässt er sich nicht. Im Gegenteil. Er genießt das Leben und er erfüllt sich sogar Träume.
Trotz seiner Krankheit reist er viel. Amerika, Afrika, Australien oder zum Karneval nach Köln. Am Donnerstag ist er auf Einladung des Vereins „Diagnose ALS – was nun?“ nach Ascheberg gereist. Mit seinem Betreuerteam. „Ich habe genügend Zeit mitgebracht“, erklärt er. Über sein Kommunikationsgerät, das er mit den Augen steuert. Im evangelischen Gemeindezentrum ist es voll. Angehörige und ALS-Betroffene haben den Weg dort hin gefunden und lernen einen Mann kennen, der ihnen nicht nur wertvolle Tipps geben kann, sondern ihnen auch Mut macht. Ein Mann, der genau weiß, wovon er spricht, der den Verlauf der tückischen Krankheit bestens kennt, schließlich ist er seit 2005 selbst betroffen. Einer, der vor seiner Krankheit mit beiden Beinen im Leben stand, als Betriebsleiter gearbeitet hat und leidenschaftlich gern gereist ist. Seit 2010 lebt er jenseits der statistischen Lebenserwartung von drei bis fünf Jahren. Allein. Denn seiner Familie wollte er den Verfall seines Körpers nicht zumuten. Mit seiner Krankheit geht Jünke offen um. Auch am Donnerstag verschweigt er nichts. Er erzählt von seinen Ängsten und von seinen Entscheidungen, die er getroffen hat, wie zum Beispiel die der künstlichen Ernährung. Seine Gesichtszüge sind entspannt. Ein Lächeln umspielt seine Lippen. „Trotz 24-Stunden-Beatmung ist das Leben schön und es lässt sich genießen“, sagt er. So einfach ist das für ihn. Weil er es für sich so entschieden hat. „Und weil ich kommunizieren kann“, sagt er. Anders als man es als gesunder Mensch gewöhnt ist. Seine Stimme hat längst versagt. Er kann sich auch nicht einfach zu einem Gesprächspartner umdrehen. Das funktioniert alles nicht mehr.
Schleichender Verfall
► ALS ist eine unheilbare, fortschreitende Erkrankung des Zentralnervensystems.
► Betroffene erleben den körperlichen Verfall bei vollem Bewusstsein.
► Circa 8000 Betroffene leben derzeit in Deutschland.
Seine Augen ersetzten nun quasi seine Stimme, wenn er mit ihnen den Sprach-PC steuert. Mehr noch, sie sind das Tor zur Welt. „Der Geist ist willig, das Fleisch wird leider schwach“, beschreibt er es fast ein bisschen humoristisch. Er macht deutlich, dass alles in seiner Hand liegt. Jünke hat sich bewusst für lebensverlängernde Maßnahmen entschieden. „Und solange meine Augen funktionieren, ist das Leben lebenswert.“
Sollten sie irgendwann versagen, wird er die für sich passende Entscheidung treffen. Er hat sich umfangreich beraten lassen und eine Patientenverfügung erstellt.
Dazu hat er auch seinen Zuhörern am Donnerstag geraten. Es war ein ungewöhnlicher Nachmittag für die Besucher. Sie haben viel mitgenommen.
Vor allem aber die Erkenntnis, die Jünke ihnen vermittelt hat: „Das Leben ist doch schön – nur die Rahmenbedingungen ändern sich.“
„Und solange meine Augen funktionieren, ist das Leben lebenswert.“
Oliver Jünke
Lieber Herr Jünke
Ich möchte mich sehr gerne noch einmal über diesem Wege für den schönen Vortrag heute Nachmittag in Albersdorf bedanken !!!
Ich fand es sehr beeindruckend zu erfahren, was alles so möglich ist und es wird mir sicher sehr im Gedächtnis bleiben und mich in meiner Arbeit unterstützen!!! Ich selbst arbeite seit über einem Jahr in der häuslichen Intensiv Pflege, bei einer an ALS erkrankten Patientin und denke, dass mir die Begegnung mit Ihnen und Ihre Erfahrungen dabei helfen werden, meine „geht wohl nicht Gedanken“ —> in “geht wohl doch Gedanken“ umzuwandeln
Vielen lieben Dank und die aller besten Wünsche für Ihre Zukunft -wünscht Ihnen Heidi ( die „nette Blonde“ aus der 2. Reihe
Hallo Herr jünke
Ich hab ihren beitrag bei stern TV gesehen . Großen Respekt wie sie mit der Krankheit umgehen. Es ist schön das sie andere Menschen darüber aufklären. Ich wünsche ihn alles gute .
Ein Moin an Herrn Jünke und Assistenten 🙂
Noch einmal ein Dankeschön, dass Sie uns in der Schule besucht haben. Ich denke, dass es ein ganz besonderer Einblick in ein Leben mit ALS ist. Vor allem die lebensbejahende Einstellung, kann anderen erkrankten Menschen Mut machen!
Ps. Das Bild mit dem „PEG Bier“ ist weltklasse 😀
Viele Grüße, Carsten
Hallo Oliver, der letzte Vortrag in der Altenpflegeschule VIA hat mir wieder super gut gefallen. Alle waren sehr aufmerksam und haben echt großes Interesse gezeigt. Und hinterher auch viel gefragt. Hat mir Spaß gemacht! Also das machen wir bald wieder, na das Eis war auch Klasse! Gruß Ute
Hallo Herr Jünke,
erst ein Mal vielen Dank für Ihr anschauliches und voll Leben sprudelndes Referat heute in Mahlow. Einmal mehr ist es mir bewußt geworden, w i e wichtig es ist, dass Menschen mit ALS, beatmet und mit PEG, ihr Leben in ihrer häuslichen Umgebung leben können. Was mit Lebensfreude, Lebenswillen und einem gut eingespielten Assistententeam an unabhängigem Leben möglich ist, kann stationär einfach (leider) nicht geleistet werden. Aber Sie sind auch für mich als Pflegefachkraft Motivation, Patienten, die ich betreue, immer wieder zu motivieren und an Hand Ihres Vorbildes aufzuzeigen, ALS bedeutet nicht das Leben ist zu Ende. Nein es wird eine Herausforderung, die mit ziemlich hoher Lebensqualität gemeistert werden kann. Danke noch ein Mal, und meinen größten Respekt für Sie.
Ich wünsche Ihnen alles, alles Gute und dass Ihre Ziele, beim Erreichen, immer wieder das Strahlen in die Augen zaubert.
Mit herzlichen Grüßen
Ute K. Krankenschwester im Linde Remeo Beatmungscenter Mahlow
Hallo Herr Jünke,
vielen herzlichen Dank. Das ist wirklich eine sehr schöne Erinnerung für meine Schüler, die immer noch sehr beeindruckt sind. Die Schüler meinten neulich in meiner Reflexionsstunde, daß sie das Treffen nie vergessen werden. Ich wünsche Ihnen auch alles Gute, immer so begeisterungsfähiges Publikum, interessante Begegnungen, bereichernde Momente und die Erfüllung des einen oder anderen persönlichen Wunsches, wie z. B. der Ballonfahrt. Gerade das kann ich gut nachvollziehen, denn ich bin vor einigen Jahre ebenfalls in Australien mit dem Ballon durch die Wildnis gefahren. Ein wirklich einmaliger Anblick. In diesem Sinne – Leinen los! Herzliche Grüße aus Hamburg …
Mit freundlichen Grüßen
Wiebke H., Lehrerin für Pflegeberufe in Hamburg
Sehr geehrter Herr Jünke,
ich durfte heute in der Gesundheits- und Krankenpflegeschule in Alsterdorf Ihren besonderen Vortag über die Erkrankung ALS und über Ihr Leben damit hören. Noch immer bin ich sehr beeindruckt und gefesselt von dem, was Sie uns heute erzählt und berichtet haben. Ich bin mir sicher, dass Sie mit Ihren Erfahrungen und Berichten anderen Menschen viel Mut machen können!!
Ich wollte Ihnen noch einmal meinen allergrößten Respekt und Bewunderung aussprechen! Ihr Vortrag wird mir sicherlich noch lange in Erinnerung bleiben und ich werde Menschen in meinem Umfeld von Ihnen berichten.
Ich wünsche Ihnen alles Gute!
Mit freundlichen Grüßen,
Janne Langkabel