Ich bin Oliver Jünke. Im Mai 2005, wenige Wochen vor meinem 38. Geburtstag, wurde bei mir ALS diagnostiziert. Begonnen hatte es Mitte 2004 mit Schwäche in den Beinen. Nun bin ich seit Juli 2012 tracheotomiert, 24h am Tag beatmet, werde rund um die Uhr durch Pflegefachkräfte in meiner Wohnung in Berlin versorgt und kommuniziere ausschließlich über Mimik und mein Augenkommunikationsgerät mit der Umwelt.
Und ich lebe trotz ALS und den damit einhergehenden Veränderungen (m)ein selbstbestimmtes Leben! Ganz nach dem Motto: „Das Leben ist doch schön!“
In den vergangenen Jahren sammelte ich reichliche Erfahrungen:
- mit dem Schock umzugehen „Ich habe ALS“
- mit dem Rollator, über den E-Rolli bis zum Pflegerollstuhl
- vom Trinken mit Strohhalm, Essen in kleinen Bissen bis hin zur „normalen Ernährung“
- über die Magensonde (PEG)
- mit der Luftnot und der Beatmung mittels Maske und Tracheotomie
- mit den Kommunikationshilfsmitteln
- mit dem Ringen um ein selbstbestimmten Leben
- einschließlich der damit einhergehenden psychischen, sozialen, finanziellen Belastungen
- und den vielfältige Möglichkeiten der Teilhabe am Leben trotz körperlicher Einschränkungen
- und nicht zuletzt: Der Verwirklichung von Reisen.
Glauben Sie mir, wenn ich sage, dass man mit PEG und Beatmung aktiv am gesellschaftlichen Leben teilhaben kann. Es besteht keine Bettpflicht. Dies ist ein verbreiteter Irrtum!
Aber ich weiß auch, der Spagat zwischen Pflegebedürftigkeit und selbstbestimmtem Leben gelingt nur, wenn alle Beteiligten gleichermaßen informiert und motiviert sind.
Deshalb spreche ich ALS-Betroffene, deren Angehörige und tatkräftigen Unterstützer, sowie alle Menschen, die ein privates oder berufliches Interesse an ALS haben an. Es ist mein Anliegen, Sie zu informieren, zu unterstützen und zu beraten, um Ihnen Versorgungsmöglichkeiten und Perspektiven für ein selbstbestimmtes Leben mit ALS aufzuzeigen.
Und weil es mir so wichtig ist, dass auch Ärzte, das Pflegepersonal sowie Therapeuten die Erfahrung von Betroffenen hören und dadurch deren Bedürfnisse und deren Lebensalltag besser verstehen können, halte ich Vorträge auf Kongressen und gestalte Fortbildungen mit.
Des Weiteren ist es mir wichtig, die Krankheit ALS in der Gesellschaft bekannter zu machen und aufzuzeigen, dass die Defizite nur den Körper betreffen. Jedoch die geistigen Fähigkeiten, die Gefühlswelt und die sinnliche Wahrnehmung davon unberührt bleiben.
Aus eigener Erfahrung weiß ich: „Die Krankheit hat mir meine Sprache genommen, aber nicht meinen Geist!“