Die Mitarbeit an Projekten gibt mir Kraft und Zuversicht, schenkt mir Lebensfreude durch die Anerkennung, die ich erfahre. Ich werde nicht als „armer hilfsbedürftiger Patient“, sondern als Experte in eigener Sache wahrgenommen und kann als Sprachrohr für die Sicht der Betroffenen dienen. Und ich setze mir immer wieder neue Ziele.
Eigene Projekte
- Organisation und Durchführung des Beatmungs- und Informationstages für Betroffene von Betroffenen
- Gemeinsame Gestaltung einer eintägigen ALS-Fortbildung mit den Pflegediensten SAB gGmbH – Service für ambulante Beatmung, Berlin, und isb Ambulante Dienste gGmbHHierbei berichte und informiere ich über meine Erfahrungen mit der ALS „aus der Sicht eines Betroffenen“.
- Gestaltung einer Unterrichtseinheit an Fachschulen für Altenpflege, Gesundheits- und Krankenpflege, um über die 1-zu-1-Versorgung und Beatmungs-/Intensivpflege zu Hause zu informieren.
Beiratstätigkeit
- Forschungsprojekt „Beatmungspflege@Zuhause“ (Bea@Home) [beahome.de]
- MAIK Münchner Außerklinischer Intensiv Kongress [maik-online.org]
Mitgliedschaften
- ALS mobil e.V.: Gründungsmitglied, 1. Vorsitzender [als-mobil.de]
- DIGAB Deutsche Interdisziplinäre Gesellschaft für Außerklinische Beatmung e.V. [digab.de]
- ALS – der Wunsch zu Leben e.V. [als-verein.de]
- Mitglied im DKV – Deutscher Kälte- und Klimatechnischer Verein e.V. [dkv.org]
- Mitglied im VDG – Verband Deutscher Glasbläser e.V. [vdg-ev.org]